Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje odobrio je novi lijek za oboljele od bulozne epidermolize, rijetke bolesti poznate kao bolest djece leptira, piše N1.
Riječ je o lijeku Vyjuvek, genskoj terapiji namijenjenoj liječenju bolnih rana koje nastaju zbog ove nasljedne bolesti. Dosad nije bio dostupan u Hrvatskoj, zbog čega su roditelji oboljele djece pokrenuli inicijativu i zatražili njegovo uvrštavanje na osnovnu listu lijekova HZZO-a.
Zahtjev su predali u kolovozu, a nakon nekoliko mjeseci postupka Povjerenstvo za lijekove HZZO-a donijelo je pozitivno mišljenje.
U Hrvatskoj s buloznom epidermolizom živi oko 60 osoba. Bolest uzrokuje izrazito osjetljivu kožu na kojoj se i nakon manjih dodira stvaraju rane.
U borbu za dostupnost lijeka uključili su se i poznati hrvatski glazbenici, a pokrenula se i online peticija. Prema dostupnim spoznajama, rane su zacijelile kod 65 – 70 % bolesnika koji su primali terapiju.
